Bei der kindernephrologischen Versorgung in Deutschland spielt das KfH eine herausragende Rolle: Rund 90 Prozent aller Betroffenen werden in den 17 spezialisierten KfH-Nierenzentren für Kinder und Jugendliche behandelt, die mit den jeweiligen Universitäts- bzw. Kinderkliniken vor Ort kooperieren. Dort erhalten die jungen Patientinnen und Patienten eine umfassende und speziell auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Behandlung durch Medizinerinnen und Mediziner und weitere Fachleute.
Die kindernephrologische Behandlung bezieht Eltern und oft auch die ganze Familie mit ein und bietet Unterstützung in vielen Lebensbereichen.
Zusätzlich hat eine Transplantation gerade in der sensiblen Phase des Kinder- und Jugendalters positive Auswirkungen auf die allgemeine körperliche Entwicklung. So erlaubt eine erfolgreiche Nierentransplantation im Gegensatz zur dauerhaften Dialysebehandlung eine weitgehend unbeeinträchtigte körperliche Entwicklung und einen nicht durch die Behandlung eingeschränkten Kontakt zu Gleichaltrigen. Typische Begleiterkrankungen wie Wachstumsverzögerung, Störung der Knochenentwicklung und die damit verbundenen psychosozialen Belastungen können auf diese Weise weitgehend vermieden werden.
Eine Nierentransplantation kann prinzipiell in jedem Alter durchgeführt werden. In der Regel wird jedoch ein Körpergewicht der Kinder von acht bis zehn Kilogramm vorausgesetzt. Im Falle einer Lebendspende kann die Dialysepflichtigkeit des Kindes in vielen Fällen sogar vermieden werden. Bei einer Organspende von Verstorbenen werden Kinder bevorzugt bei der Organverteilung berücksichtigt, um die Phase der chronischen Dialysebehandlung möglichst kurz zu halten.
In den KfH-Nierenzentren für Kinder und Jugendliche werden die Betroffenen optimal auf eine mögliche Transplantation vorbereitet und alle wichtigen Voruntersuchungen durchgeführt. Die Nachsorge erfolgt in enger Kooperation mit den Transplantationszentren, um die Gefahr einer Abstoßung möglichst gering zu halten.
Eine optimale Behandlung dieser jungen Patientinnen und Patienten setzt deshalb spezialisiertes Fachwissen und Kenntnisse in besonderen Therapie- und Diagnoseformen voraus. Die erfahrenen Kindernephrologinnen und -nephrologen und Fachärztinnen und -ärzte in den KfH-Nierenzentren verfügen über dieses medizinische Know-how und sorgen dafür, dass die Betroffenen eine individuell auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Behandlung erhalten. Das sichert den maximalen Therapieerfolg.
Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte im KfH kümmern sich dabei nicht nur um die Nieren der jungen Patientinnen und Patienten, sondern übernehmen für sie zusätzlich die Rolle der Husärztin oder des Hausarztes. Damit sind sie für die Betroffenen und ihre Familien die zentralen Ansprechpersonen in allen medizinischen Fragen. Die Routinekontrollen erfolgen in kurzem zeitlichem Abstand und die Kindernephrologinnen und -nephrologen nehmen sich viel Zeit für die Untersuchung und Beratung ihrer Patientinnen und Patienten. Bei Bedarf ziehen sie spezialisierte Kinderärztinnen und -ärzte anderer Fachrichtungen wie Kinderurologinnen und -urologen, Kinderkardiologinnen und -kardiologen oder Kinderchirurginnen und -chirurgen zur Behandlung hinzu. Das ist möglich, weil die KfH-Nierenzentren für Kinder und Jugendliche mit Universitäts- bzw. Kinderkliniken mit entsprechend differenzierten Versorgungsstrukturen kooperieren. Alle Behandlungseinrichtungen verfügen außerdem über einen medizinischen und pflegerischen Notdienst, der im Bedarfsfall rund um die Uhr und an 365 Tagen im Jahr erreichbar ist. Eine Ausstattung mit modernster Medizingeräte-Technik und den effizientesten Dialysemaschinen ist für alle KfH-Kindernierenzentren selbstverständlich.
Die Krankheit belastet oft das Familienleben und beeinträchtigt in vielen Fällen auch den Kontakt zu Gleichaltrigen. Die Betroffenen sind durch die Krankheit meist weniger belastbar und häufige Fehlzeiten durch die Behandlung führen oft zu Problemen in der Schule. Hinzu kommen die Begleiterscheinungen der Krankheit, wie beispielsweise die verzögerte oder gestörte körperliche Entwicklung. Das alles bedeutet für Kinder und Jugendliche einen hohen Leidensdruck und eine große seelische Belastung.
In den KfH-Nierenzentren werden die jungen Patientinnen und Patienten deshalb nicht nur medizinisch betreut, sondern auch von einem Team aus Kinderkrankenschwestern und -pflegern, Ernährungsberaterinnen und -beratern, Lehrerinnen und Lehrern und Sozialherlferinnen und -helfern in allen Lebensbereichen unterstützt. Dazu gehört insbesondere eine fundierte psychologische Behandlung, die parallel zur medizinischen Therapie erfolgt. Zahlreiche Sport- und Freizeitangebote, Aktionen während der Dialysezeiten sowie gemeinsame Ausflüge dienen dazu, den Behandlungsalltag aufzulockern und das Zusammengehörigkeitsgefühl und den Austausch der Kinder und Jugendlichen untereinander zu fördern. Außerdem gibt es unterschiedliche Gesprächs- und Beratungsangebote, mit denen die Mitarbeitenden der Zentren beispielsweise bei der Berufswahl weiterhelfen. Die ganzheitliche Betreuung sowie die enge Beziehung zwischen Patientin oder Patient und Behandlungsteam sind wesentliche Kennzeichen der kindernephrologischen Betreuung in den KfH-Nierenzentren für Kinder und Jugendliche und tragen maßgeblich zum Erfolg der Behandlung bei.
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KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
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