Meine Geschichte

Hast auch Du Deine ganz persönlichen Erfahrungen mit Deiner Erkrankung oder dem Programm endlich erwachsen gemacht? Wenn Du möchtest, dass auch andere Deine Geschichte kennen, dann schreib sie auf und schick sie uns.

Der schnellste Weg ist per E-Mail an info@endlich-erwachsen.de. Vergiss bitte nicht, Deinen Namen und Telefonnummer anzugeben. Toll wäre es, wenn Du uns auch ein Bild von Dir schickst. Dann kannst Du Deiner persönlichen Geschichte auch Dein Gesicht geben.

Helena, 23, Medizinstudentin, Hämodialysepatientin

Ich bin 23 Jahre alt und seit meinem 6. Lebensjahr nierenkrank. 
Vor eineinhalb Jahren habe ich meine Niere, die ich 14 Jahre lang hatte, durch ein tragisches Unglück verloren und mache seit dem Hämodialyse, zum ersten Mal in meinem Leben.

Ich hatte immer schreckliche Angst davor, mein Leben von einer Maschine abhängig zu machen, doch das spielt mittlerweile keine Rolle mehr. Vielmehr sind es andere Dinge, die mir zu schaffen machen: Zum einen ist es die unglaubliche Einschränkung der Trinkmenge, vor allem weil ich seit meiner Kindheit drei Liter pro Tag trinken konnte, und zum anderen der enorme Zeit- und Leistungsverlust.

Von der reinen Dialysezeit 13,5 Std./Woche mal abgesehen, sind auch die nächsten Tage bis zum Nachmittag sehr anstrengend, so dass ich den Rest meiner Zeit gut organisieren muss, um Studium und Privatleben, wobei letzteres viel zu kurz kommt, unter einen Hut zu bekommen. Auf jeden Fall will ich an meinem Berufswunsch Ärztin festhalten, denn bis jetzt stehe ich meinen Kommilitonen in nichts nach. Körperlich merke ich, dass ich im Vergleich zur Transplantatzeit viel weniger Kraft habe und deutlich mehr Schlaf brauche. Besonders schlimm ist es nach der Dialyse, ich fühle mich so richtig schlapp und gehe meist direkt danach ins Bett. Man sagt, dass eine Dialyse ungefähr soviel Kalorien verbraucht wie ein Marathonlauf und genauso fühlt sich mein Körper auch an.

Seit ich die Dialyse begonnen habe, gibt es nichts, was ich mir mehr wünsche als eine neue Niere, damit ich wieder richtig am Leben teilhaben kann! Die durchschnittliche Wartezeit auf eine neue Niere von sechs Jahren ist ziemlich zermürbend für jeden, doch besonders für junge Leute, die sich noch ihr „Nest“ für ihr komplettes Leben aufbauen müssen.

Eines der wenigen Dinge, die mir Kraft geben, ist die Tatsache, dass ich nicht die einzige junge Person bin, die dieses Leben führt. Das Transferprogramm endlich erwachsen eröffnete mir die Möglichkeit, andere Leidensgenossen kennen zu lernen. Neben dem Erfahrungsaustausch hatte man hier auch die Möglichkeit, einmal mit anderen Patienten zu tratschen – endlich hatte ich das Gefühl, so richtig verstanden zu werden. Im praktischen Teil des Projekts mit den Betreuern erfuhr ich viel Nützliches, nicht nur hinsichtlich meiner Krankheit und der Therapie, sondern auch wichtige Informationen zu Studiengebühren oder Vergünstigungen mit dem Behindertenausweis. Zu einigen anderen Teilnehmern habe ich sogar nach zwei Jahren noch Kontakt. Ich kann endlich erwachsen wirklich jedem empfehlen, der sich mal nicht nur mit sich selbst und seiner Krankheit auseinandersetzen will, sondern den offenen Austausch mit Gleichaltrigen sucht, die eine ähnliche Leidensgeschichte haben.

 

 

weiterlesen

Jonas, 20, Student, transplantiert

Ich bin durch mein behandelndes KfH-Zentrum auf das Transferprogramm endlich erwachsen aufmerksam gemacht worden. Über die Homepage habe ich mich über die Inhalte des Angebotes informiert und mich dann zu einer Teilnahme entschlossen.

Es ging mit dem AuftaktseminarBeschreibung ansehen [x]Begriffserläuterung: Auftaktseminar
Das Auftaktseminar ist der Start bei endlich erwachsen und schafft die Teilnahmevoraussetzung zu den Workshops. Deshalb kann man auch nur einmal am Auftaktseminar teilnehmen.
 auf dem Ederhof in Österreich los, wo ich zusammen mit 8 anderen Teilnehmern eine Woche verbrachte.

Bei den Seminareinheiten, dem Freizeitprogramm und den netten Abenden auf den Zimmern lernte man sich schnell kennen und die Woche ging eigentlich viel zu schnell rum.

Im Anschluss an die Auftaktwoche folgten dann verschiedene Wochenend-Seminare zu Themen wie z. B. Dialyse, Sozialrecht oder Organspende. Diese Workshops halfen mir gut, mich auf den Übergang in die Erwachsenenmedizin vorzubereiten.

Auch den Austausch in der Gruppe fand ich super. Sei es über die Krankheit oder einfach ein nettes Zusammensitzen und gemeinsam den Abend zu verbringen.

Mir hat das gesamte Programm mit den Seminaren, der Wissensaustausch und die gemeinsamen Aktivitäten in der Gruppe sehr gut gefallen.

weiterlesen

Für Patienten
  • KfH-Zentren
  • Für Patienten
  • Über das KfH
  • Arbeiten im KfH
  • Presse
  • Infomaterial
Zentren bundesweit
  • Nierenzentren
  • MVZ
Zentren in Ihrer Nähe
  • Sprechstunden
  • Heimdialyse
  • Dialyse
  • Kindernephrologie
  • Transferprogramm
    endlich erwachsen
    • Team
    • Aktuelles
    • Seminare & Workshops
    • Meine Geschichte
  • Sozialberatung

Broschüre endlich erwachsen

Broschüre endlich erwachsen